La parole aux usagers !
Cette enquête a été créée suite au constat que l'autisme est rentré dans les projets territoriaux de santé mentale, qui s'inscrivent dans plan de santé mentale lancé en juin 2018.Dans ce cadre, des CMP et CAMSP obtiennent un financement de l'Agence régionale de santé pour le suivi des personnes autistes. Autrement dit, de l’argent public dédié à l’autisme est, via ce plan de santé mentale, alloué à à des centres sanitaires/médico-sociaux.
Nous avons voulu savoir si ces centres répondaient aux recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé en matière d'autisme pour le diagnostic et le suivi, sachant que ces recommandations sont au cœur de la stratégie autisme au sein des troubles du neurodéveloppement.
Pour cela, nous avons rédigé un questionnaire en ligne destiné aux personnes autistes et leurs familles.
Objectifs
➠Faire un état des lieux actualisé de la façon dont les personnes autistes sont suivies en centres/ structures sanitaire/médico-social suivants : CMP, CMPP, CAMSP, CMPEA, CPEA, CATTP, hôpital de jour[1].➠Recueillir la parole des usagers (personnes autistes et leurs familles), qui est, selon nous, rarement prise en compte, alors même que, selon les recommandations de bonnes pratiques de la HAS pour les enfants et adolescents, "l’implication des parents dans les interventions globales est recommandée pour assurer la cohérence des modes d’interactions avec l’enfant".
Cette place de l'usager au cœur des "soins" est inscrite dans la loi 2002-2 rénovant l'action sociale et médico-sociale (voir l'article La loi 2002 dans le social). Elle est également réaffirmée par la Haute autorité de santé qui souhaite réaliser une recommandation générale afin de faciliter l'engagement des usagers : "On parle d’engagement en santé lorsque les usagers ou patients ont, à titre individuel ou collectif, la possibilité d’être acteurs de la qualité de leurs soins ou de leur accompagnement. Cela suppose de renforcer les capacités de ces personnes à participer à l’élaboration des choix et des décisions qui les concernent."
Ce questionnaire a été diffusé en ligne entre le 02 février 2019 et le 02 mars 2019.
L’analyse qualitative et quantitative des réponses ont été réalisées par des membres de l’Association francophone de femmes autistes.
Ces analyses, ainsi que des préconisations seront présentées aux responsables de la stratégie autisme au sein des troubles du neuro-développement.
[1] CMP : Centre médico Psychologique ; CMPP Centre Médico Psycho
Pédagogique, CAMSP : Centre d'Action Médico Sociale Précoce ; CMPEA. Centres
Médico-Psychologiques pour Enfants et Adolescents ; CPEA : Centres
Psychothérapiques pour Enfants et Adolescents, CATTP : Centre d'activité
thérapeutique à temps partiel
