Qui sommes-nous ?

Qui sommes-nous ?

Nous sommes des familles concernées par l'autisme, et impliquées dans l'évolution de la prise en compte de l'autisme en France.

• Constance Sédaros-Costéa, mère d'un jeune adulte autiste de 18 ans, travaillant dans le domaine sportif avec des personnes autistes
• Magali Pignard, mère d'un enfant autiste de 13 ans, co-fondatrice de l'Association francophone de femmes autistes (AFFA)
• Dominique Yvon,père de 3 enfants autiste, ingénieur-physicien au Commissariat à l'Energie Atomique, auteur du livre "À la découverte de l'autisme"
• Patricia Bournier, mère d'un jeune adulte autiste, psychologue

Méthodologie de l'enquête

Un questionnaire a été réalisé sur Google Form et diffusé aux usagers, sans privilégier de sensibilité particulière, entre le 02 février 2019 et 02 mars 2019. Il a obtenu 509 réponses.
🔎 Consulter le questionnaire vierge

L'analyse de ces réponses a été faite par des membres de l'AFFA.

Problématique principale

Est-ce que les centres sanitaires/médico-sociaux proposent aux personnes autistes un suivi
répondant aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS en matière d’autisme (évaluation
diagnostique et types d’interventions pour enfants, adolescents et adultes) ?
➠ Pour y répondre, nous nous sommes basés sur :
▪ les recommandations de bonnes pratiques en matière d’autisme chez les enfants et
adolescents (2012) et chez les adultes (2017) ;
▪ les recommandations de bonnes pratiques en matière d’évaluation diagnostique d’autisme
chez les enfants (2005, actualisée en 2018) et les adultes (2011).

Une analyse quantitative des réponses aux questions fermées a été faite en vue de tirer des statistiques en lien avec la problématique. Ces questions été analysées avec la méthode du tri à plat, qui restitue la distribution des différentes réponses obtenues à une question unique dans le cadre d’un questionnaire d’étude.

Nous avons en parallèle regroupé, parmi les commentaires libres des répondants (réponses aux questions ouvertes), les réponses révélant des difficultés dans le suivi et celles plutôt favorables au suivi.
Nous avons obtenu ainsi 211 réponses plutôt négatives contre 34 réponses plutôt positives.
Nous avons alors classé les réponses négatives par thématiques revenant régulièrement, afin de mieux les analyser.

Cette analyse qualitative a été faite en prenant en compte les résultats de l'analyse quantitative.

Nous avons alors rédigé un bilan, puis des préconisations.