Bilan de l'enquête





Nous constatons un véritable fossé entre d’une part les recommandations de la HAS concernant le diagnostic et suivi de l’autisme, les engagements  de la stratégie autisme, et d’autre part les pratiques de terrain de ces établissements, qui sont reçoivent (apparemment sans contrepartie) de l’argent public dédié à l’autisme pour mettre en place des suivis adaptés et reconnus.

L’influence de la psychanalyse paraît encore très présente. On relève en particulier et également :
  • une absence de collaboration non seulement avec les professionnels extérieurs, mais également avec les familles, 
  • une résistance des professionnels à évoquer l’autisme, par dogmatisme,
  • une résistance à appliquer les recommandations de bonnes pratiques de la HAS, qui reposent sur des interventions globales et coordonnées, basées sur l’évaluation régulière des besoins et ressources de l’enfant et de sa famille en vue d’élaborer un projet personnalisé évolutif d’interventions, dont la base est l’éducation structurée, un moyen alternatif de communication selon l’enfant, la gestion des comportements,
  • une communication perçue comme inexistante ou culpabilisante, parfois d’une violence extrême, 
  • des abus de pouvoir de ces professionnels lorsque les familles ne sont pas d’accord avec le suivi ou lorsqu’elles souhaitent en sortir pour un suivi en libéral par exemple. Serait-ce la mise en œuvre officieuse, d’un système de soins sous contrainte ?

On constate également, que les familles les plus touchées par ces difficultés, sont sans doute les plus précaires financièrement, car elles sont dans l’incapacité de mettre en place une prise en charge en libéral, trop coûteuse. On tombe donc dans un malheureux paradoxe : les établissements missionnés et financés pour permettre à la population autiste d’aller vers un mieux-être, semblent au contraire être la source d’une multiplication de difficultés aux conséquences délétères.

Cela nous amène à différents questionnements : tout d’abord, les professionnels exerçant dans ces centres ont-ils été dûment formés aux bonnes pratiques en matière d’autisme ? Disposent-ils des ressources nécessaires, et des outils diagnostics adaptés, sachant que depuis le décret du 5 mai 2017 relatif au fonctionnement des Centres de Ressources Autisme, ceux-ci tendent à déléguer les évaluations diagnostiques à ces centres ? Quels sont actuellement les contrôles sur la qualité de leurs pratiques, permettant de justifier les financements accordés ?
Quelle est la place de l’usager, qui est également un acteur dans le suivi de son enfant, dans ces contrôles ?

Enfin, qu’en est-il du respect du cadre légal, et en particulier de la loi 2002-2 rénovant l’action sociale et médico-sociale, qui impose à ces établissements, à propos de l’usager, «  le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité; (...) le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes (...); une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé (ou celui de son représentant légal) qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. » ?


🔎Analyse globale de l'enquête, bilan et préconisations



1 commentaire:

Pourquoi cette enquête ?

La parole aux usagers ! Cette enquête  a été créée suite au constat que l'autisme est rentré dans les  projets territoriaux de santé m...